عن المبادرة
عن مبادرة CA II Community
CA II Community مبادرة توعوية غير ربحية مستقلة تهدف إلى نشر المعرفة حول Carbonic Anhydrase II Deficiency ودعم الوصول إلى المعلومات العلمية الموثوقة وربط المجتمع المهتم بالمرض.
من نحن؟
مبادرة مجتمعية تهتم بحالة نادرة مرتبطة بجين CA2. الحساب العام الحالي هو @CII2_mutation.
الرؤية
أن يجد المصابون والعائلات والطلاب والباحثون شرحًا واضحًا ومصادر يمكن الرجوع إليها، من غير مبالغة أو وعود علاجية.
الرسالة
رفع الوعي، وتيسير الوصول إلى المصادر، وإبراز ما نشر عن الحالة، وخصوصًا ما يخص الدراسات والحالات السعودية، مع الإبقاء على حدود الأدلة.
الأهداف
- رفع الوعي حول نقص إنزيم Carbonic Anhydrase II.
- توفير معلومات طبية وعلمية موثوقة، مع ذكر المصدر.
- تسهيل وصول المرضى والعائلات إلى تلك المصادر.
- جمع الدراسات المرتبطة بالمرض وتمييز نوع الدليل.
- إبراز الدراسات والحالات السعودية المنشورة.
- ربط المصابين والعائلات عبر المجتمع العام.
- دعم الطلاب والباحثين وتشجيع التعاون العلمي.
لماذا أنشئت المبادرة؟
لأن المعلومة عن الحالات النادرة غالبًا مبعثرة بين قواعد البيانات والأوراق العلمية. المبادرة تجمع المدخل وتحيل إلى المصدر، ولا تحل محل الطبيب.
من نخدم؟
المصابين والعائلات، والطلاب، والباحثين، والأطباء المهتمين بالاطلاع. المحتوى يختلف في عمقه: صفحة العائلات أبسط، وصفحة الباحثين أقرب إلى المكتبة.
الاستقلالية
المبادرة مستقلة في صياغتها الحالية. المحتوى لا يمثل جهة طبية حكومية ولا مستشفى.
طبيعة المبادرة
«غير ربحية» هنا تصف هدف المشروع: التوعية من غير بيع خدمة طبية. هذا لا يعني أنها جمعية غير ربحية مسجلة أو منظمة غير ربحية مرخصة. ليست مستشفى، ولا جهة علاجية، ولا مؤسسة صحية رسمية، ولا جهة حكومية.